2021/07/14

確診罕見疾病 - 菊池病,是什麼樣的感受?

文長慎入,內文會有很多包括病情和其中遇到的其他崩潰實記,
也會有各種就診照片,
強烈推薦情緒不穩或不想看到太多負面情緒的人觀看。



剛開始是這樣的 :


2021 - 在英國


5/19 - 5/28
走在路上時突然覺得鼻子很癢、然後開始一直打噴涕,
然後突然身體無力,勉強撐到走回家,
但就這些症狀沒有咳嗽,應該是小感冒,自行服用感冒用藥大概一周後痊癒。



5/31 - 6/3
生理期,幸好並不是很嚴重。
但可能免疫力下降吧,加上最近工作又比較累,所以 6 月開始又不舒服。



6/1
前幾天晚上睡覺時就覺得很乾,
今天覺得喉嚨特別不適,狂喝水後還是覺得很乾。



6/2 
下午開始喉嚨痛,發燒到 38.3 左右,
吃藥一小時後略降到 37.8,再過一段時間有退燒。



6/3
喉嚨兩側非常非常痛,連耳朵兩側都會痛,
喝水吃東西全都難以下嚥,
睡覺也會痛醒,持續微燒約 37.3 度。



6/4
持續喉嚨痛和微燒
 37.5 - 37.7,去 Boots 詢問藥師意見,
對方說我能做的都做了 (感冒藥、止痛藥、蜂蜜檸檬、喉糖、多喝水多休息等等)
可能就是要點時間吧。
然後給我一套 covid test kit 測試,
測試後是陰性 (但出廠是中國,據說很多人用這個測都是陰性)



6/1 - 7/9
6/16 後差不多就好多了。
但後續這段期間老覺得鼻子阻塞很嚴重,
喉嚨好像卡卡的有痰,吐不出來也吞不下去,
按照 NHS 建議診斷懷疑是鼻炎,
吃了相關的藥,買了洗鼻器,的確有比較好一點但沒有好很多,
另外還買了化痰的糖漿。



6/14 - 6/25
頭皮分線處某區域莫名痛兩週,
沒撞到頭也沒紅腫,但就是很痛,
吃止痛藥完全沒用。

又去 Boots 詢問藥師意見,
她說可能是比如吹風機吹太近、洗髮精問題等,
上網到處查有人說可能是頭髮髮線分同邊太久,
所以嘗試換洗髮精、髮際分線...完全沒用,
乾脆就又再換回來,然後突然某天就好了。



6/30 - 7/9
嚴重脹氣、會喘不過氣,
塗綠油精按摩、吃胃藥避免空腹等
但還是不斷的脹氣,一度衝到廁所想吐,
看到資料說發炎細胞的鼻水若吞下肚,對於腸胃道較脆弱的患者,就可能因刺激引起脹氣,
所以就更注重保養鼻子。



7/4
鼻子不適、輕微脹氣。



7/5 - 7/7
持續微燒 37.5 度、頭暈頭痛、身體無力、喘不過氣。



7/10
持續微燒 37.7 度、左側喉嚨非常痛、頭暈頭痛、鼻水變多。



7/11
左側喉嚨痛非常非常非常痛,吞口水吃粥都會痛,
需要用手去用力壓喉嚨才稍微不痛,
持續微燒 37.5 度、頭暈頭痛、很多鼻水,
吃了 Ibuprofen lysine 照痛燒一樣沒退。

覺得太崩潰忍不住大哭,
這幾個月沒幾天是完全舒服的,
已經拼命喝水、吃營養的食物、正常作息,為什麼還是不舒服!!!!!!

星期日沒診所可以看,
打了 111 (在英國急需醫療協助但情況並不危及生命時,可以撥打的電話) 但完全沒人接。



7/12
早上醒來繼續微燒、喉嚨依然非常非常非常痛,
又做了一次 covid test 是陰性。

因為這裡風氣就是沒有到太嚴重不需要看醫生,
然後我又不是一直都很嚴重,
想說是之前感冒還沒好的後遺症、或是腸胃不好
有好幾次想預約醫生,都會想說對方應該會覺得我是小感冒吧?
上 NHS 網站搜尋自己症狀也都是建議自己處理,
但今天真的覺得不行得看醫生了。


--
自己註冊的那間 GP 當天診已經滿了,
問別間診所說不行一定要約自己註冊那家,

感覺很像是我住桃園,所以註冊桃園附近的診所,
但我在台北工作不舒服,但一定要回桃園才能看。

然後我註冊那間 GP 不能提前預約,也沒有提供線上預約服務
要哪天看診就要當天預約,
所以也有可能我當天打還是預約不到...


--
查了 Walk-in centre services 離我最近的有四公里,
看了網路資料說到現場還有可能要再等幾小時,
但也沒辦法了,實在太不舒服只能去。

到了 university college London hospital 後,
跟傷檢人員敘述了我的情況,
他突然變臉說 "It's not funny, why you come here until today?"
然後我就跳過現場的等待人潮,直接被帶到 major bed。

然後我就被帶到這個單人病房,
坐著等的時間看到對面間是帶著呼吸器的病患,
也看到好幾個明顯看起來很嚴重的病患被推過去。


後來來了醫生問診,
忍著喉嚨痛努力的說明狀況,
在那之前有先查單字,期間還是有聽不懂的,
幸好對方願意用手機翻譯給我看。

以免萬一,幫我做了全套的血液測試、尿液測試和心電圖測試。


然後我突然瞄到護理師手環帶的是 A & E,
我當時是選擇有提供 urgent care service 的醫院,
應該是這間醫院也有提供 A & E,
然後突然有點擔心我待會需要付多少錢?



最後一切正常,只是很嚴重的扁桃腺發炎,
當場幫我注射了抗生素和退燒藥,
確定我穩定後才讓我離開。

戰戰兢兢走到藥房,
做這麼多檢查最後居然只要付藥錢,我要哭了啊!
不過我當初健保也付很多錢就是..

不過當天回家還是在反覆發低燒,
也一度發燒到 38 度,喉嚨痛頭暈頭痛都有,
睡覺到全身都是汗。

大概還會持續發燒幾天吧,
扁桃腺發炎可能要一個月才會完全痊癒。



7/19
吃完全部的抗生素,感覺好很多,
扁桃腺也都消下去了沒有白斑。



7/22
晚上覺得頭非常的痛和暈,
量一下溫度是 38.5,吃完藥後非常早就跑去睡覺了。



7/23
頭還是覺得暈和痛,量體溫是 37.5。



7/24
早上六點強烈冷醒,身體不由自主發顫,
嚴重的頭痛,燒到 39 度,
發現左側扁桃腺又開始腫起來,出現白色化膿,
吃了兩顆退燒藥頂多退到 38.5,一直持續到下午 2 點左右才退燒。

因為 GP 沒開,請室友去藥房問能不能開抗生素,
藥房請他打 111,111 說現在 GP 都很忙所以會晚點回電,
等了一小時後還是沒回電,怕就算醫生開藥但藥房關了,
決定再次 walkin。

一樣到 university college London hospital 後,
這次我被排到一般等候區,
然後就等了三小時。

沒有像台灣還有 APP 可以看到現在輪到幾號,
時間到差不多再過去,
不需要像我在那等個三小時,
而且他們還是用人工叫名字,也不知道自己順位在哪。

到了倒數一小時又開始高燒發抖,
最後醫生叫我過去的時候,我很勉強站起來跟過去,
他說 "Are you okay, you looks awful" 然後越走越快,
等等我啊...醫生......

最後診斷完後說,
開個洗嘴巴的藥給你,
但是明天才能拿藥,因為藥局今天關了,
Wut !???????
Are you kidding me !!???



7/26
情況變得更糟了,幾乎每四小時發高燒一次。



7/27 
嘗試用了 GP at hand (Babylon GP at hand - 身體不舒服在家線上免費看診的最好選擇),
醫生還是建議我 walk-in urgent service,並在那之前再做一次 covid test。

這次一樣被判定情況嚴重,很快被帶到 major bed 做了全套的血液測試、尿液測試、血氧飽和度、心電圖和 covid 測試,血壓一度高到 14x 。

一樣當場幫我注射了抗生素和退燒藥,
但這次幫我開了兩種抗生素,確定我穩定後才讓我離開。

途中因為不舒服太久還哭了,被醫生看到後開始用哄小孩的方式安慰我。




7/28
醫生開給我各種藥嘗試繼續治療。





7/29
開始狂吐,幾乎是要把肝膽腸胃吐出來的撕心裂肺的吐,
隨時都覺得噁心,只好持續拿著盆子或是百米沖廁所。

半夜也是睡到一半吐醒 + 拉肚子。



7/30
雖然還是一直吐因為怕太佔用醫療資源,所以早上先打了 111,
等了很久才有回電,是對方問了一下狀況,然後說下午 14 : 20 會回電,
中間有打過去再次詢問,對方又重問了狀況,說醫生晚點會回電。
然後我就等到了五六點,對方又再次重問了狀況,然後說 20分鐘後回電。
最後結論是叫我去買止吐藥。

喝了這個止吐藥讓我更想吐,
味道甜膩且濃稠,幾乎喝完就想吐,我懷疑這根本催吐劑。




中間就是狂吐,瘋狂噁心、聞到食物味道會反胃;
我呈現四肢無力、只能用爬的、甚至於下不了床,也沒力說話,
連去醫院都不知道撐不撐的到的情況下,一度考慮要叫 999 

最後忍到半夜 2 : 30 實在撐不住了,
拿著袋子撐著搭計程車去醫院 walkin。

到門口我被室友扶著進去,警衛就坐著冷眼說"喔要記得換口罩喔",
我已經是站不起來了的狀況了;
到櫃檯報到後,櫃台人員說除了病人之外的人出去喔。
好歹也給我個輪椅吧!?
我是幾乎不能走耶?

最後好歹是坐到一張輪椅被推去病床,
又做了全套的血液測試、尿液測試、血氧飽和度、心電圖測試,
(短短時間被抽 10 管血加上生理期....)
又被注射點滴和退燒藥,推測我是扁桃腺發炎併發腸胃炎,
最後開給我一盒止吐藥 (幸好我不用等到藥房早上 9 點才開)。









給我以免萬一的嘔吐盆



抽血太多次到處都烏青


發燒和心跳過快,給予不同藥物治療。



8/4
跟公司請了一星期的假,天天就是睡吃喝水,
總算到今天是好一點了...但是還是覺得身體沒力氣。



8/5
雖然扁桃腺發炎好很多,抗生素也快吃完了,但是已經持續發燒三星期了
晚上用了 GP ad hand 看診,對方還是建議我再去實體診間看診比較好,
所以我就又 walk-in 了,畢竟斷斷續續發燒三周也不是小事。

這次檢傷完結果又被帶到 major bed,
做了血液檢查,注射兩管抗生素、一管洗喉嚨的? 
因為還是缺水所以也吊了點滴。

要抽血時護理師也很風趣,她說妳有哪隻手是好的可以打的啊? 
話說插在靠近關節還蠻痛的。





8/8
差不多又間格 4 小時會燒一次,
至少燒到 38 最高到 39,而且燒的時間都很久,
都要設鬧鐘定時吃藥,
半夜一次忘記吃,馬上高燒給你看,
所以就按照上次去醫院建議預約了 8/9 看 GP。



8/9
去診所後護理師看過我病例並問了我相關症狀後,
還是百思不得其解為什麼我還在繼續發燒,
所以安排我隔天早上再度抽血檢查。


8/10
早上一早8點多就到診所抽血,
我已經懶得拍抽血照了。

因為 9 點醫生會到,就也乾脆在那等醫生做一些諮詢,
量血壓、心跳、看喉嚨、聽呼吸之類,最後再要求我做尿液檢測,
再到 whittington hospital 照胸腔 X-ray。


醫院 Logo 是貓貓好可愛
8/11
本來約好今天去診所看結果,結果到了之後櫃檯人員說還有項檢測還沒出來,要我們回去等電話,
是不會早點打電話說喔?

然後在路邊等車時我又吐了。

回去焦慮大炸開,又崩潰哭了一陣子。



8/12
早上收到診所簡訊希望再過去抽一管血,
然後我發現我右邊脖子有腫塊而且按壓會痛。

到診所後也跟醫生說了這情況,醫生說他要去通個電話然後大概等了半小時有,醫生說要我們去 whittington hospital A&E 的 ambulatory care consultant

到了之後我又被抽了六七管血,原來是血液測試啊,我還以為是捐血呢。
然後也被要求做正式的 PCR test,幸好還是陰性。


現在我已經在醫院等結果有五小時了,
快餓死跑去前檯問哪裡有賣吃的,
櫃檯人員拿了好幾個紙袋給我選,真是幫大忙了。

之後又被安排去照脖子和肚子超音波,
脖子看來是淋巴結腫大,
然後被要求隔天早上再來照 CT。



8/13
我人生這輩子第一次 CT 就獻給英國了,
在我左手注射了些液體,應該是幫助拍攝用的。


拍攝過程中機器會指示我要深呼吸,
然後脖子會覺得熱熱的很微妙。

拍完後醫生說不只是脖子,身上也有很多淋巴腫大,
她擔心是癌症或是 EB 病毒,所以要安排我做切片檢查,說下星期二會再打電話給我。

一走出診間我又哭出來...



8/17
接到電話說這星期四去醫院三樓報到。



8/19
先到了三樓,但只有看到 imaging reception 和 day treatment reception,跑去問了後者後說我要下去到 ambulatory care,過去問後說我應該上樓去 imaging reception,上去後 imaging reception說我不應該找他們,不過他可以指引我到正確的 reception,這方面英國醫療真的制度不是很完善...

總之到了正確的地方後就等待切片,
先超音波再照一次脖子,然後簽署同意書,
打了比想像中還痛的麻醉針。

雖然在過程中雖然醫生會說她接下來要做什麼,
但是因為看不到還是會覺得緊張,
於是我就開始數質數,
切片結束後,醫生稱讚從來沒看過我這麼冷靜的病人,做得很棒,感謝質數。

接下來要等兩星期後報告出來。


--
今天有件值得紀念的事,
只有早上吃退燒藥,下午都沒吃,
但回到家後居然沒有再發燒了。

這是真的嗎? 我真的不會再每四小時高燒一次嗎?
又期待又害怕,最後真的都沒有再燒了,
其中反反覆覆用體溫計量過好幾次,
不敢置信的看著 36.7 度,
經過這些日子,我真的不會再發燒了?




8/23
醫生想要看看我過一週後的血液報告,
所以我又回醫院抽血。



9/1
接到電話說,報告已經出來了,不是癌症,
但有些 conditions 想跟我討論,希望我過去一趟,
跟對方約了隔天下午 2 點。



9/2
早上又接到電話說報告出來了,
希望我過去一趟和抽血,
看來醫院的平行溝通做的不是很好。

今天下午去醫生恭喜我說沒有任何問題,
脖子腫大也消失了,一切都很棒,
只要之後每兩星期追蹤。

打從心底覺得感動,
這幾個月持續往返醫院的旅程終於結束了。



9/07
才慶幸完結果馬上去看醫生,因為之前急診都等很久,
緊急狀況只好掛別的診所。





9/10
醫院還真的有主動要求持續追蹤,
收到電話問診的信和安排再次掃描的預約單,
原來英國的醫療也可以這麼好,感謝 whittington hospital






11/24

昨天才收到通知是得到菊池病 (Kikuchi-fujimoto) ,
從 1972 年到現在全球大概只有 500 例,
疾病原因至今仍然不清楚,
後續要持續追蹤和小心紅斑性狼瘡。

根據數據發燒是很常見的症狀,
至於我有的全身淋巴結腫大很少見 (佔病例的 1% ~ 22%)
其他我也有但也不常見的症狀包括體重減輕、噁心和嘔吐、虛弱、頭痛、關節痛、盜汗、上呼吸道症狀和喉嚨痛,
要完全恢復從四個月到一年都有可能。

剛來國外和上工就發病,
現在還時不時會不舒服,身心都真的是蠻累的,
不過好歹有個確認的病症,也會比較好照顧自己。



11/29
一星期還是有五天不舒服,頭皮痛、嗜睡、嘔吐等等等。
不是應該要好起來了嗎? 我前面痛苦那麼久還不夠嗎? 

我想能夠上班啊,我好不容易拿到 offer 的。






2022 - 在英國

1/5
為什麼? 為什麼我還沒有好起來?
真的好痛苦





1/24
真的好煩,沒辦法好好上班,後來只好先在 2 月離職...



2/19
後續不知道是不是因為之前為了退燒吃很多止痛藥,所以造成腸胃容易不適,
大概有一個半月時間,早上起床都會乾嘔、有時候下午晚上也會。

還有頭皮痛、嗜睡等等狀況。



4/25
本來有個聚會要去,但是才出門 15 分鐘就感冒,只好先待在家;
而且腸胃一直不舒服,有時嘔出深綠的、有時透明的液體。



5/24
進步到可以出門兩小時不感冒。



7/19
之前只是一星期七天有五天腸胃容易不舒服,嚴重脹氣倒想吐,
某天突然上吐下瀉後,我起床的例行公事就是吐,刷牙也吐。

一直跟男友借錢也不是辦法,得想辦法能面試和工作,
面試時常手邊常備桶子、綠油精、酸梅和衛生紙,講到一半想吐就到螢幕外吐再回來繼續面試。



7/21
假裝開心但我好痛苦,平常在推特上展現歡樂的樣子,就是不想讓大家看到太多負面推文。

其實這天我已經吐了七到八次,然後在急診室等了五小時。





2022 - 在台灣

9/7
拿到工作 offer 但因為太趕英文成績還沒出來還不能送出簽證申請,本來的簽證到期,當天又沒有直飛的飛機,只好先飛到法國住幾天,再轉往台灣。




9/8
結果因為時間太緊迫訂不到同家旅館,待到可以搭飛機回台灣,只好又一個人在下雨天中不舒服的搬著行李箱搬去另一間旅館。




9/10
當時還需要住防疫旅館,臨時要訂根本完全訂不到;
只好先出錢請朋友住外面,我住他家。



9/14
不能一直住朋友家麻煩他,先去改住便宜的 airbnb,
為什麼不住家裡? 
我媽小時候把我關頂樓還不給水和食物,凌晨三點突然站我床邊摸我臉,早上 7 點尖叫哭喊,我不敢住家裡。



9/19
還是一直在吐,吐到站不起來,跑去掛腸胃科,
醫生說可能是之前吃太多退燒藥傷到腸胃,或是急性腸胃炎,建議照胃鏡。



9/23
回到台灣結果人事凍結 offer 被收回,合約都簽了表單都填了生物辨識也做了,
花了超多積蓄都要沒錢了,還只能住旅館不能回家。



10/3
Airbnb 便宜的這間後續都租滿了,只好再打包先搬去旅館。



10/14
因不舒服頭暈建築物旁有高低差,結果腳嚴重扭傷無法走動。




10/22
一直住旅館不是辦法,
後續改找了間可短租的旅館,以社宅金額入住好省錢。



11/25
但鄰居常常在半夜喝酒吵鬧,甚至還有家暴傾向,
但管理室、經理完全不管理鄰居問題,我一直沒辦法好好休息。




10/25
回診腸胃科,確定是腸胃發炎,需要長期治療。



11/07
腸胃沒有好轉,醫生另開其他藥繼續治療,說這會需要一段時間。

還有去免疫風濕科檢查。



11/14
免疫風濕科醫生說看起來沒有異常,但她建議我去神經內科,

看到文獻中越來越多報導了 COVID-19 疫苗接種的異常和不常見的副作用,還有接種 COVID-19 疫苗後得到菊池病的病例。

頭皮還是好痛好痛,嘗試換洗髮精、用溫水、換髮線
連止痛藥 + 肌肉鬆弛劑都沒用好崩潰,跑去看了神經內科,
醫生也百思不得其解,只好要求我先做檢查。



11/24
去神經內科做肌電波檢查。



11/30
隔壁又在吵架有打擊聲女性在尖叫哭喊,
下去管理室,管理室要我回報經理,我說我打給經理但沒人接,對方說那你就回房間忍一下,
我說蛤?對方都說沒有人會來救妳了,管理室卻說沒辦法這就是要跟經理報告。



12/08
神經內科檢查過找不到原因,
只好先開抗癲癇的藥物給我,但我應該沒有癲癇,結果我對藥物 Trileptal 過敏。



12/22
再次回診神經內科,醫生說改開 Lyrica 給我,結果還是藥物過敏。



1/4 
因為神經內科檢查不出原因,懷疑是三叉神經痛,於是建議我去看牙醫,
但牙醫幫我照 x 光片以及各種討論,判斷應該不是三叉神經痛。



1/12
神經內科改開 Neurontin 改我,終於不過敏了,
一天早晚吃兩顆,但頭皮還是很痛。



1/30
受不了鄰居吵鬧打了家暴專線。



2/2
很害怕鄰居,買了防狼噴霧劑。



2/4
管理室要我直接跟經理聯絡,結果經理打來說 : 妳去報警。


3/21
後來租約到期趕快搬去別家旅館,
結果因女性單人居住被警察多次盤查,但租金便宜想忍下來。



3/22
這旅館可能真的太便宜,人蛇雜處,
被各種男性問候是否一個人住,甚至還有尾隨行為。



3/25
大半年精神耗弱 + 晚上無法睡覺 + 各種不舒服和看診,
實在受不了搬去稍貴的旅館好好休息。





2023 - 在英國

4/9
之前因簽證過期,臨時買機票到法國、法國住宿費、再買機票到台灣、出旅館錢給朋友、付給朋友租金費、短期 Aibnb、前面住宿體驗很差的社宅、後續搬到便宜旅館被警察多盤檢,以及多次就診及檢測的醫療費、急診費。

已經跟男友 & 朋友借不少錢。

加上腸胃嘔吐頭皮痛頭痛,多次自己跪著爬到門口叫車看急診,討論過後我一個人沒辦法好好養病跟休息,於是至英國男友家居住,至少不用付租金,也沒有奇怪鄰居騷擾,管理室也會處理。

且英國醫院有長達 49 頁內完整醫療記錄 + 和日本醫生討論病情。






5/2
長期生病的關係,容易長時間悶在家裡,而我知道這樣對身心狀況不好,
所以在當我覺得有點好轉的時候就會嘗試出門走走,還再嘗試各種不同的方式讓我回歸正常生活。

結果這走走就喉嚨不舒服,忍著不去看醫生嘗試自己喝熱水多休息。



5/10
越來越痛,用手電筒照喉嚨發現兩側有多處白點,喉嚨潰爛、會厭發炎上面白白的,
還開始發燒。

吃 NSAIDs 藥物沒用、喉糖沒用、吃東西喝東西都好痛,開始發高燒。



5/20
結果免疫系統沒完全恢復。


長長的用藥史和付費金額




如同全身上下著了火,你走來走去卻沒人任何人看得到火焰,如果不轉化成實質的傷口,沒有人知道你受傷了。 你向人求助,「你看起來一切都很好啊,為什麼不繼續努力」







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